Skoler svigter børn med diabetes

Stadig flere børn får type 1-diabetes, men skolerne er sjældent gearede til at tage imod dem. Uvidenhed om den kroniske sygdom betyder, at skolerne lader selv helt små børn stå alene med et alt for stort ansvar i skoletiden. Forældre prøver at fjernstyre børnene over mobilen, men er frustrerede.

Omkring 2.250 danske børn har type 1-diabetes, og af uforklarlige årsager får flere og flere børn herhjemme konstateret den livsvarige sygdom. På bare otte år er antallet af diabetesbørn steget med hele 25 pct. ifølge Dansk Børnediabetes Database. Folkeskolerne står derfor oftere end nogensinde før i den situation, at de skal forholde sig til børn med diabetes.

Alligevel har 83 pct. af skolebørnene med diabetes ikke en kontaktperson i skolen, som kan hjælpe dem med at regulere blodsukker og tage den livsnødvendige insulin i skoletiden. Det viser en ny undersøgelse, som Diabetesforeningen har foretaget blandt 512 familier med diabetesbørn. Foreningen får samtidig et stigende antal henvendelser fra forældre, som er bekymrede over at skulle sende deres børn i skole, fortæller sundhedsfaglig konsulent i Diabetesforeningen, Kathrine Rayce, til medlemsbladet diabetes, der udkommer i dag.

- De mange forskellige historier, som familierne har fortalt os, viser, at det i mange tilfælde er et spil i lotteriet, om børn med diabetes får en tryg og god hverdag i skolen. Forældrene kontakter os typisk, når tingene er gået i hårdknude, og skolen ikke har villet tage ansvar, siger Kathrine Rayce.

Den manglende opbakning fra skolerne gør både forældre og børn utrygge. Hvis blodsukkeret bliver for højt eller for lavt i skoletiden, kan barnet blive dårlig og ukoncentreret. I værste fald kan barnet ved meget lavt blodsukker gå i insulinchok og blive bevidstløs. Børn med diabetes kan også få problemer med indlæringen, og på længere sigt giver en dårligt reguleret diabetes alvorlige komplikationer, som bl.a. vedrører hjertet, nyrerne, øjnene og fødderne.

- Nogle skoler og lærere opfatter fejlagtigt diabetes som en harmløs sygdom og betragter forældrene som pylrede, når de beder skolen om hjælp til børnene. Andre går i den anden grøft og er bange for, at ansvaret for et barn med diabetes er alt for stort og lægger det derfor helt fra sig, siger Kathrine Rayce.


Ifølge Folkeskoleloven (bekendtgørelse nr. 38 af 10-01-1995 om tilsyn med folkeskolens elever i skoletiden) skal skolerne tage ansvar for diabeteseleverne i skoletiden, og Diabetesforeningen forventer nu handling fra skolernes side. Diabetesforeningen anbefaler, at alle skolebørn med diabetes får tilbudt en kontaktperson på skolen. Tilbuddet skal gælde uanset om barnet er syv, 10 eller 14 år, da behovene er individuelle, understreger formand i Diabetesforeningen, professor, overlæge, dr.med. Allan Flyvbjerg.

- Lærerne og pædagogerne skal droppe berøringsangsten og tage opgaven på sig, når de har fået den nødvendige uddannelse fra diabetesambulatorierne. Forudsætningen er naturligvis, at de som kontaktpersoner får ekstra timer til det. Det er klart. Og det kræver, at kommunerne ser med velvilje på sagen, når skolerne søger ekstra ressourcer til kontaktpersonerne, siger Allan Flyvbjerg til medlemsbladet diabetes.

Når skolerne i dag ikke tager det ansvar, som de ellers er forpligtet til, tyr forældrene ofte til at forsøge at fjernstyre børnene via mobilen i skoletiden. Men det kan være utroligt svært – og det er også ganske urimeligt, mener Allan Flyvbjerg.

11. august 2008

[www.diabetes.dk]

[youtu.be]

Skoleliv Anbefaling til handling

Til kommunerne ogKommunernes Landsforening (KL)

ANBEFALING TIL HANDLING | Til kommunerne og Kommunernes Landsforening (KL) |

Kommunalbestyrelsen har, jf. bekendtgørelse nr. 38 af 10/01/1995 om tilsyn med folkeskolens elever
i skoletiden, ansvaret for, at der på den enkelte skole føres fornødent tilsyn med skolens elever. Dette
gælder også for børn med diabetes, som har behov for støtte til at måle blodsukker og administrere insulin.

Skolens leder har ansvaret for at træffe beslutning om den konkrete udøvelse af tilsynet. Tilsynet med
skolens elever skal tage udgangspunkt i elevernes konkrete behov og indebærer, at skolen stiller de
nødvendige ressourcer til rådighed for at sikre, at børn trygt kan opholde sig i skolen.
For at kunne afdække og sikre behovene for et barn med diabetes er det vigtigt, at der indledes et
samarbejde med forældre, diabetessygeplejerske og skolen.

For at skolerne kan løfte den opgave, der ligger i at støtte et barn med diabetes, kan det være nødvendigt
at bevillige skolen ekstra ressourcer/støttetimer. Hvor mange afhænger af en konkret vurdering af det enkelte barns alder, behov og formåen.

Skolefritidsordningen er, jf. vejledning nr. 10 af 10/01/1995 om tilsyn med folkeskolens elever i
skoletiden, underlagt samme regler og krav, som folkeskolen om tilsyn med eleverne. Skolefritidsordningen
skal på samme måde som skolen etablere en løsning, der tager udgangspunkt i det enkelte barns
alder, behov og formåen.

For forældrene er det en selvfølge, at de har et overordentligt stort ansvar for, at barnet bliver optimalt
reguleret. Derfor er de vigtige samarbejdspartnere i regulationen af barnets diabetes i skoletiden. Men
forældrenes ansvar for tilsyn med barnet suspenderes i det tidsrum, hvor barnet befinder sig i skolen.
Her har skolen ansvaret, mens kommunen skal føre det fornødne tilsyn med skolens løsning af denne
opgave.

Hos det enkelte barn svinger behov og formåen i relation til diabetes fra dag til dag og med alderen.
Børn med diabetes kan have vidt forskellige behov. Vigtigt er det, at barnet ikke oplever at være alene
med sin diabetes. Det er for belastende for et barn alene at bære ansvaret for en kronisk sygdom i en
ung alder. Barnet bør have tilbudt støtte i skoletiden af en kontaktperson, der har kvalificeret indsigt i
diabetes.

For kontaktpersonen er der ekstra tid forbundet med at tage ansvaret og sætte sig ind i det enkelte
barns diabetes og støtte det i skoletiden. Afhængig af barnets alder og formåen har kontaktpersonen
følgende opgaver:
• Hjælpe barnet med måling af blodsukker
• Hjælpe barnet med tolkning af blodsukkeret
• Hjælpe barnet med at bestemme insulinmængde ud fra rammer givet af forældre/diabetessygeplejersken
• Være koordinator, når klassen skal lave aktiviteter, der har indflydelse på barnets blodsukker
• Være koordinator i forhold til vikarer
• Være opsøgende og hjælpe, hvis barnet virker til at have højt eller lavt blodsukker eller insulinchok
For at kunne varetage disse opgaver anbefales det, at kontaktpersonen skal modtage specifik undervisning og træning på området.

Skolebarn med diabetes - hvem har ansvaret?

ANBEFALING TIL HANDLING | Til kommunerne og Kommunernes Landsforening (KL) |

Undervisning og instruktionen skal medføre, at kontaktpersonen bliver i stand til følgende:
• At vejlede den enkelte i injektion af insulin og registrering af resultater
• At forstå diabetessygeplejerskens instruktion i forhold til:
• kriterier for anvendelse af insulin
• opbevaring af insulin
• symptomer på lavt og højt blodsukker
• Kan kende tegnene på insulinchok, smøre sukkergel på barnets gummer og ringe 112
• kost og motion - også når dagen ikke følger den normale rytme
• blodsukkermåling samt dokumentation.
• handle relevant i forhold til målinger, der ikke ligger inden for de anbefalede værdier,
som skal fremgå af barnets plan for hans eller hendes diabetes
Erfaringsmæssigt vil kontaktpersonens arbejde i forbindelse med at yde støtte til barnet med diabetes
med tiden blive mindre omfattende, end det i første omgang giver indtryk af, idet han/hun lærer barnets
særlige behov at kende:
• De forskellige forholdsregler bliver rutine
• Kontaktpersonen får mere erfaring med barnets diabetes og bliver mindre usikre på, hvordan en
given situation skal takles
• Det bliver en naturlig del af dagligdagen

Øvrige voksne omkring barnet bør være i stand til at kende relevante tegn på behov for støtte i forhold
til barnets diabetes. Det betyder, at de øvrige voksne med fordel kan modtage undervisning i følgende:
• At kende tegnene på højt og lavt blodsukker
• Proceduren i at kontakte kontaktpersonen i tilfælde af, at en elev har højt eller lavt blodsukker
• Anbefalinger til den rette kost, timing af måltider og motion
• Handling, når barnets normale rytme forstyrres

Hvad gør I som kommune?
• Deltag i møde med barnets forældre, diabetessygeplejerske og skolen, hvor I får overblik over barnets
behov
• Bak op i forhold til undervisning og instruktion af kontaktperson og lærere omkring barnet
• Bevilg skolen ekstra ressourcer/støttetimer afhængigt af barnets behov. Privatskoler har også ret til
ekstra ressourcer/støttetimer
• Bevilg en af forældrene orlov, hvis barnet debuterer med diabetes i skoleårene, starter eller skifter
skole samtidig med at have diabetes. Det kræver tid og overskud for familien at tilpasse sig den
nye situation.
• Anbefal at skolen og forældrene indgår en samarbejdsaftale (skabelon kan findes på Diabetesforeningens hjemmeside www.diabetes.dk. Samarbejdsaftalen opdateres efter behov og bør som minimum gennemgås hvert halve år

Kommunerne bør i forbindelse med deres almindelige tilsyn med folkeskolerne sikre, at skolerne
overholder reglerne om fornødent tilsyn med skolens elever – særligt de elever, der har et ekstra behov
for støtte.

Skolelivsprojekt

Diabetesforeningen er de seneste par år jævnligt blevet kontaktet af forældre, som har været bekymrede over at sende deres børn med diabetes i skole. Det er typisk i situationer, hvor forældrene har været frustrerede over en modvillig skole, som ikke har villet tage medansvar for et barn med diabetes.

De mange henvendelser fik Diabetesforeningen til at undersøge, hvordan børn med diabetes egentlig trives i folkeskolen, og hvordan lærere, der støtter skolebørn med diabetes, oplever denne opgave. Undersøgelsen blev offentliggjort i diabetes i august 2008.

Manglende kontaktpersoner

Folkeskolen har pligt til at sikre, at den enkelte elev kan være tryg på skolen og deltage i undervisningen. Men ifølge undersøgelsen virker det helt tilfældigt, om der tages hånd om elever med diabetes. Nogle steder går det godt, mens familier andre steder oplever store vanskeligheder.

Kun hvert sjette barn med diabetes har en kontaktperson i skoletiden, som kunne hjælpe dem med for eksempel måling af blodsukker, mens resten står alene med ansvaret for en god diabetesregulering. Samtidig oplevede størstedelen af kontaktlærere det ikke som nogen belastning i dagligdagen.

Utrygge forældre

Den manglende tryghed i skoletiden gør forældrene bekymrede for, hvordan deres børn trives i løbet af dagen. Ifølge Diabetesforeningens undersøgelse, angiver hele 47 % af forældrene da også, at det at have et barn med diabetes har medført ændringer i deres arbejdsliv.

Bekymringer og angst for barnets ve og vel har også fået halvdelen af forældrene i undersøgelsen til, bevidst at regulere deres børns blodsukre for højt i skoletiden i et forsøg på at forebygge for lave blodsukre.

Dårlig indlæring

Skolernes modvillighed medfører ofte, at børn med diabetes er dårligt reguleret i skoletiden. I Diabetesforeningens undersøgelse angiver hver fjerde forældre, at deres barn ikke er velreguleret i skoletiden og over halvdelen kan mærke på deres børn, at den faglige indlæring bliver påvirket af den dårlige regulering.

Når diabetes er dårligt reguleret, kan det i første omgang medføre koncentrationsbesvær. På længere sigt vil risikoen for følgesygdomme også stige. Det er derfor vigtigt, at børn med diabetes har en kontaktperson på skolen. Diabetesforeningens undersøgelse viser da også, at børn med en fast kontaktperson er bedre reguleret end de børn, som står alene med ansvaret.

Materiale

Som en forbedring af samarbejdet mellem familien med skolebarn med diabetes, skolen og kommunen, har Diabetesforeningen udarbejdet informationsmateriale og skabelon til en samarbejdsaftale. Denne kan være en hjælp i planlægningen af støtten til det enkelte barn.

Endvidere har Diabetesforeningen undersøgt, hvordan skolebørnenes trivsel ser ud på internationalt plan og om indlæringsvanskeligheders sammenhæng med svingende blodsukre.

Nedenfor ses relevante artikler fra Diabetesforeningens publikationer :

Skoletema fra diabetes
Skolebørn og diabetes
Kognitive problemer hos børn med diabetes
Børn med diabetes og deres trivsel i skolen
Kvalitativ undersøgelse af børn med diabetes
Det mener Diabetesforeningen
Anbefaling til handling (forældre)
Anbefaling til handling (skole)
Anbefaling til handling (kommunerne og KL)
Forslag til samarbejdsaftale